A.S.B.I. Puglia ringrazia per la partecipazione alla Giornata Mondiale della Spina Bifida e Idrocefalo
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LECCE
Come ogni anno dal 2011, il 25 ottobre si celebra la Giornata mondiale della Spina Bifida e Idrocefalo, promossa dalla Federazione Internazionale Spina Bifida e Idrocefalo (IFSBH).
Nel 2025, le stime globali indicano circa 2 casi di spina bifida ogni 1.000 nati vivi (tra 214.000 e 322.000 nuovi casi all’anno). L’incidenza rimane elevata nei paesi a basso e medio reddito, stimata intorno a 2 milioni di casi/anno, a causa della limitata disponibilità di acido folico e diagnosi prenatale. In Europa, secondo i dati di sorveglianza EUROCAT, la prevalenza media è di 4,9 casi ogni 10.000 nascite, con una distribuzione non uniforme, a causa delle differenti politiche di fortificazione alimentare obbligatoria tra i paesi. La raccolta sistematica dei dati epidemiologici su questo tipo di patologia in Italia è ancora frammentaria, ma le stime regionali suggeriscono valori allineati alla media europea.
In Puglia è in corso un analisi epidemiologica regionale il cui punto di riferimento è il Centro spina bifida dell’Ospedale “Casa sollievo della sofferenza” di San Giovanni Rotondo, ad oggi ancora non riconosciuto e che si basa sull’operato volontaristico del personale medico e amministrativo. L’A.S.B.I. Puglia, che da quasi trent’anni unisce pazienti e familiari della regione, ne chiede a gran voce il riconoscimento al fine di poter garantire delle cure integrate durante tutta la vita dei pazienti.
Per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema, l’associazione promuove ogni anno la Giornata internazionale sul territorio chiedendo alla cittadinanza di partecipare indossando un fiocco verde e alle istituzioni di illuminare palazzi storici, vie, monumenti e piazze.
Anche quest’anno c’è stata grande partecipazione, ci sono arrivate decine di foto, anche da fuori regione, di persone che hanno voluto dimostrare il loro sostegno. Provincie e Comuni, dai più ai meno popolosi, hanno aderito con entusiasmo all’iniziativa, sensibilizzando le comunità sul tema, così come le associazioni, che pur occupandosi delle tematiche più disparate, hanno voluto dare un segnale tangibile di supporto.
Ci teniamo a ringraziare per il loro supporto:
- la provincia di Barletta Andria Trani, la provincia di Lecce e la provincia di Taranto;
- i comuni di Acquaviva delle Fonti, Adelfia, Bari, Bisceglie, Bitetto, Bitritto, Brindisi, Carlantino, Carosino, Carpignano Salentino, Casarano, Cassano delle Murge, Cellamare, Conversano, Copertino, Corato, Foggia, Gioia del Colle, Giuggianello, Lecce, Leporano, Locorotondo, Lucera, Manfredonia, Martano, Mattinata, Melendugno, Melissano, Modugno, Mola di Bari, Molfetta, Monte Sant’Angelo, Monteroni di Lecce, Morciano di Leuca, Mottola, Nardò, Ordona, Racale, San Donaci, San Donato di Lecce, San Severo, Seclì, Spinazzola, Squinzano, Stornarella, Taranto, Trani, Trepuzzi, Tricase, Torremaggiore, Ugento, Vernole, Vico del Gargano, Zollino;
- l’ospedale Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo;
- Lo Sport di Tutti ed il Museo Archeologico di Carlantino – MaC
- le associazioni “AGDI – Sezione di Trani”, “ANDOS – Comitato di Barletta”, “ASD – Arcieri dei Peuceti”, “Associazione Culturale Giardino”, “Cooperativa Sociale SoleLuna”, “Costruiamo Inclusione”, “F.N.G.V. – Giubbe Verdi”, “Golden Oaks Bisceglie”, “Herdonia Calcio”, “ProLoco Casalabate”.
Infine, uno speciale ringraziamento al CSV “San Nicola” di Bari per il supporto organizzativo e la dedizione.
